Le mie gambe sanno che io non le posso usare
ma io non le maledico,
le mie braccia non potranno alzarsi insieme
ma io non le odio.
Le odio e le maledico solo se fanno del male.

Mio Fratello....

Mio fratello è affetto da sindrome di Down. E’ il mio fratello maggiore e la mia consapevolezza sulla sua “diversità” è stata immediata.

I miei ricordi di bambina sono legatissimi a lui, quando mi teneva in braccio, quando giocavamo con il nostro cane nel giardino della nonna, quando per le prime volte dormivo nella mia stanzetta e mi infilavo nel suo letto in piena notte per la paura di essere da sola, quando mi copriva con i miei se avevo fatto una marachella

Mi ricordo i suoi sfottò in piazza a chiunque gli fosse a tiro, la sua passione sfrenata per il Napoli di Maradona e le sue finte litigate con mio padre durante le partite, la sua predisposizione per lo studio della geografia (niente a che fare con me!!), mi ricordo le sue chiacchierate con qualche lettera mangiata che prontamente lui si impegnava a correggere, mi ricordo la sua passione per la musica. E ricordo purtroppo anche i momenti difficili, i suoi pianti per le derisioni dei suoi pseudo-amici, la delusione di fronte al rifiuto della sua prima innamorata, il dolore alla perdita di una persona a lui molto cara.

Una vita che può sembrar “normale”, ma quanta fatica per arrivarci. Io parlo dal mio punto di vista e posso affermare con certezza che il percorso dalle prime visite, all’appoggio e sostegno alla famiglia, dalla serie di esami specialistici legati ai vari problemi che la sindrome porta con sé (vista, fegato, cuore, tiroide), agli interventi per il miglioramento fisico-motorio (logopedista, psicologo, neurologo).

Tutto questo è stato difficile, è stato come scalare una montagna senza vedere mai la vetta. Bè si, con rammarico devo ammettere che questa vetta è irraggiungibile.

L’obiettivo di tanti anni di sacrifici dei miei genitori e di tutte le famiglie con una persona diversamente abile è quello di avere servizi, diritto di ogni cittadino. Di non essere costretti a fare chilometri e chilometri alla ricerca di un medico specializzato, di una struttura qualificata di un sostegno morale e psicologico quando una delle mille difficoltà sembra un muro insormontabile.

 

Ho viaggiato un po’ e ho visto altre realtà. Ambienti dove la disabilità è fonte di ricchezza invece che di vergogna, luoghi dove esistono strutture (anche piccole) dove lavorano (perché di lavoro si tratta) con passione per il loro inserimento nella società, dove aziende sono ben liete di avere persone disabili all’interno del proprio personale, dove le istituzioni sono le protagoniste di progetti legati ai disabili, artefici della creazione di laboratori autogestiti e autofinanziati e di una consulenza medica specializzata per i cittadini, sostenitori delle associazioni di volontariato offrendo la massima collaborazione (senza pensare alla politica!). Lo so siamo un piccolo paese ma io credo che questa non sia una giustificazione valida, o almeno non più.

 

Quei sentimenti di pregiudizio e anche un po’ di paura che si leggevano negli occhi di quasi tutti al passaggio di una persona “diversa” ora per fortuna vanno scomparendo, il tasso di alfabetizzazione è in aumento, i mezzi di comunicazione ormai ci sommergono, tutto sommato viviamo bene rispetto a pochi anni fa…a questo punto il mio quesito ricorrente è

‘Ma forse essendo la disabilità solo generosità, non un business; amore per il prossimo, non egocentrismo e voglia di potere; forse è per questo che chi ha il potere non se ne interessa?’

Ringrazio questa associazione perché mi ha dato la possibilità di dire ciò che penso, a tutti coloro che operano con passione nel sociale và il mio grazie più sentito e l’augurio di serenità e gioia perché donare amore è l’atto più bello e più gratificante della vita.

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